وقتي فرزندتان بيمار است...

بسم الله الرحمن الرحیم

وقتي فرزندتان بيمار است...

الهه رضاييان/توصيه‌ها و هشدارهاي دكتر ميترا حكيم‌شوشتري روان‌پزشك كودك و نوجوان

حتي نوشتن در اين مورد هم سخت است؛ طوري كه قلم در دستت مي‌لرزد، درست همانند لرزشي كه در همه وجودت احساس مي‌كني، وقتي مي‌گويند بايد اين آزمايش‌ها و عكس‌ها را بگيريم و بعد در مورد بيماري فرزندتان نظر بدهيم...

 كوه هم كه باشي، پاهايت سست مي‌شود. اضطراب و نگراني و درماندگي و اينكه نمي‌تواني براي تخفيف رنج كودكت كاري كني يك‌طرف و ندانستن معاني اصطلاحات پزشكي هم طرف ديگر. بعد هم خشم و عصبانيت از اين حس درماندگي چنان بر زمينت مي‌زند كه به خود مي‌آيي و مي‌بيني با همسر و كاركنان بيمارستان يا بچه‌هاي ديگرت چه رفتارها كه نكردي! اينها قصه نيست، اتفاق‌هاي كاملا طبيعي است كه هر روز تكرار مي‌شوند؛ پدرها و مادرهايي كه خودشان درمانده و ناتوانند و چون هيچ‌كس به آنها نگفته چطور بايد اوضاع بحراني را مديريت كنند، هركدام به طريقي كه مي‌دانند با بچه بيمار خود رفتار مي‌كنند. او را كشان‌كشان مي‌برند اتفاق سونوگرافي، دست و پايش و گاهي دهانش را مي‌گيرند تا براي تزريق آماده‌اش كنند، به او نمي‌گويند قرار است به بيمارستان برود و براي كارهاي تشخيصي بستري شود و بچه مي‌بيند به جاي خانه خاله يا مادرجون، از بيمارستان سر درآورده و... در حالي كه اين حق بچه‌ها نيست كه هم درد بيماري را بكشند و هم درد اين رفتارها را تحمل كنند اما تقصير شما هم نيست. چون اين مهارت والدي را آموزش نديده‌ايد. شما به حمايت و كسب اطلاعات بيشتر نياز داريد، به‌خصوص اگر قرار باشد كودكتان با يك بيماري مزمن مثل مشكل كليه، آسم، ديابت و... تا ابد زندگي كند. اين هفته از خانم دكتر حكيم‌شوشتري، روان‌پزشک کودکان و عضو هيأت‌علمي دانشگاه علوم‌پزشکي تهران، خواسته‌ايم تا درباره برخورد با كودك بيمار برايمان بگويد. خواندن اين مطلب، شما را مجهز مي‌كند تا در مواجهه با كودك بيمارتان (چه مشكل حادي داشته باشد، چه مزمن) سردرگم نشويد.

سلامت: آيا لازم است به رفتاري كه با فرزند بيمارمان داريم توجه خاصي كنيم؟ آيا رفتار ما ممكن است به او صدمه بزند؟

بله، بچه‌ها هر چقدر هم كم‌سن باشند، وقتي دچار بيماري مي‌شوند، از حس ناشناخته‌اي كه دارند، مي‌ترسند. مثال ساده‌اش دل‌پيچه و استفراغ است. بچه از اينكه چرا اين محتويات را بالا آورده مي‌ترسد و اين حس مبهم و گنگ او را مضطرب مي‌كند. اگر والدين هم نتوانند بر اضطراب خود غلبه و اوضاع را با آرامش مديريت كنند، كودك سخت‌تر مي‌تواند خود را با شرايط تطبيق دهد. پس رفتار ما حتي وقتي فرزندمان را براي يك تصويربرداري ساده به راديولوژي مي‌بريم يا قرار است دارويي برايش تزريق شود، مهم است. بايد به او حقيقت را به زبان ساده بگوييم و اطمينان بدهيم ضرري متوجه او نخواهد شد و در صورت همكاري، قول تشويق و جايزه هم بدهيم.

سلامت: پس رفتار والدين با كودكي كه بيماري مشخص و مزمني مثل آسم يا ديابت دارد بايد خيلي سنجيده باشد.

كاملا درست است. گاهي والدين احساس ناخوشايند متفاوت بودن را به كودك بيمار تلقين مي‌كنند. نبايد الگوي والدبودن را تغيير داد. حمايت افراطي به همان اندازه به اين بچه‌ها آسيب مي‌زند كه ناديده‌گرفتن شرايط بيماري‌شان. والدين نبايد تشويق و تنبيه و رعايت قوانين خانه و رعايت حد و مرزهاي مطابق بر هنجار خانواده را به دليل اينكه كودكشان بيمار است، تعطيل كنند. آنها بايد تا مي‌توانند درباره بيماري فرزندشان اطلاعات به دست آورند(محدوديت‌هاي تغذيه‌اي و ورزش و...) و كمك كنند نگراني‌هايش كمتر شود.

سلامت: مهم‌ترين نگراني بچه‌اي كه بيماري مزمن دارد چيست؟

بيشترين نگراني از واكنش همسالان است. مثلا ممكن‌است يك كودك مبتلا به آسم ابتدا از اينكه نمي‌داند اين تنگي‌نفس چيست بترسد و بعد كه والدينش به او اطمينان مي‌دهند مشكل جدي ندارد و كافي است اسپري‌اش را درست استفاده كند، مي‌ترسد كسي با او دوست نشود. از اينكه نمي‌تواند مثل همه فعاليت كند، ناراحت است و اگر والدين راه بيان هيجان‌ها و احساس‌ها را به او نياموزند و نياز او به تخليه احساساتش را رفع نكنند، اضطراب و افسردگي تاثير جدي‌اي بر عملكرد و توانايي‌اش خواهد داشت و اعتمادبه‌نفسش را مي‌گيرد.

سلامت: به نظر شما تشكيل گروه‌هاي دوستانه با بچه‌هايي كه همدرد او هستند، موثر است؟

بله، حمايت‌هاي اجتماعي و ارتباط با همسالان موثر است و اينكه كودك ببيند خيلي‌ها مثل او هستند و دارند زندگي مي‌كنند و فعاليت‌هاي لذت‌بخش مناسب شرايط بيماري‌اش را انجام دهد، برايش مفيد خواهدبود. مثلا بچه‌هاي مبتلا به ديابت كه مي‌بينند كودكي مشكل چشم يا كليه پيدا كرده، راحت‌تر با پزشكان براي انجام تست‌هاي پيگيري قندخون و بررسي سلامت اعضاي بدن همكاري مي‌كنند. به هر حال اين همه مراجعه به بيمارستان و دردكشيدن براي بچه‌ سخت است و بودن در اين گروه‌ها و گاهي حتي ديدن بچه‌ها در طبقه‌هاي اجتماعي و اقتصادي ضعيف، باعث مي‌شود حس كند خدا را شكر كه خانواده‌اش وسع مالي مناسب براي خدمات مطلوب را دارند. نبايد بچه‌ها را به بهانه فاصله طبقاتي و... از عضويت در اين گروه‌ها محروم كرد.

سلامت: مشاوره روان‌پزشكي و روان‌شناسي براي والدين يا خود کودک بيمار لازم است؟

گاهي بله، بيشتر والدين وقتي تشخيص چنين بيماري‌هايي براي كودكشان گذاشته مي‌شود، احساس گناه مي‌كنند و اينكه حتما والد خوبي نبوده‌اند و با متهم كردن يكديگر و تجربه حالت‌هاي مختلف، به خود آسيب مي‌زنند. به همين دليل حتما براي مسلط شدن آنها و مديريت بحران و حمايتي كه بچه بايد از آنها بگيرد و انجام اقدام‌هاي لازم بايد كمك بگيرند. حتي توصيه مي‌شود پس از بحران، به‌خصوص در بيماري‌هاي مزمن، كودك يا نوجوان را همراه خود نزد مشاور ببرند و به او بگويند: «من خيلي ناراحتم مي‌خوام برم پيش دكتر. تو هم با من ميايي؟»

سلامت: بسياري از خانواده‌ها بيماري بچه را از همه مخفي مي‌كنند. مرز خبر داشتن ديگران را چه كسي بايد تعيين كند؟

تصميم‌گيري در مورد اينكه اين موضوع را به همه بگويند يا نه، بايد بر عهده كودك يا نوجوان باشد. اين بيماري‌اي است كه او بايد تا آخر عمر با آن زندگي كند. اگر شما به‌عنوان والد مجبورش كنيد چيزي به ديگران نگويد، ممكن است حس كند بي‌ارزش است و اگر بقيه بفهمند بيمار شده، فكرهاي منفي مي‌كنند و حرف‌هاي ناجور مي‌زنند كه مايه سرشكستگي بابا و مامان است! اين مخفي‌كردن و رازداري فشار عاطفي رواني به بچه وارد مي‌كند. بگوييد: «اگر دوست داري به همكلاسي‌ات بگو اگر نه، نگو.»

سلامت: توصيه شما براي اينكه بچه‌ها از بيماري و بستري شدن در بيمارستان يا جراحي آسيب كمتري ببينند، چيست؟

والدين نبايد مخفي‌كاري كنند و بايد ساده و با جمله‌هاي كوتاه در مورد ماجرا با آنها حرف بزنند. بايد به بچه توضيح داد بستري شدن مانند يك سفر كوتاه چندروزه يا چند هفته‌اي است. كمك كنيد ساك ببندد. لباس، عروسك، پتو يا دستگاه پخش‌موزيك يا سي‌دي دلخواه او را برداريد. توضيح دهيد قرار نيست اذيت شود. بدون آمادگي نگذاريد به او تزريق يا معاينه‌اش كنند. قبل از انجام اين كارها به او بگوييد که مثلا: «الان يه تزريق داري! سوزنش مث‌ نيش پشه درد داره. مي‌خواهي دست منو فشار بدي؟ آهنگ كلاه قرمزي بگذارم تو گوشت؟»

چند روز پيش پسري را آماده مي‌كردند كه قرار بود از خواهر6 ساله‌اش پيوند مغز استخوان بگيرد. جالب اينكه وقتي پرسيدم: «پس دختره كجاست؟» گفتند: «روز عمل مي‌آوريمش ديگه!» ناراحت شدم و گفتم: «بايد او را آماده كنيد و حتي بيش از اين حمايت كنيد. به روابط آينده اين خواهر و برادر فكر كرده‌ايد؟ نبايد حس بدي به دختر بدهيد كه به خاطر برادرش بايد درد بكشد!.» متاسفانه بيشتر ما اين حق را براي بچه‌ها قائل نيستيم ولي اگر با بچه‌ها درست رفتار كنيم، همكاري مي‌كنند.

منبع : سلامت